شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB در فارس: چالش‌ها و راهکارها

 بیماری پروانه‌ای یا اکتودرمال دیسپلازی (EB) یکی از بیماری‌های نادر و جدی است که به دلیل نقص ژنتیکی در ساختار پوست و بافت‌های پیوندی ایجاد می‌شود. این بیماری باعث ایجاد تاول‌های دردناک و آسیب‌پذیری شدید پوست می‌شود و می‌تواند کیفیت زندگی بیماران را به شدت تحت تأثیر قرار دهد. در تاریخ ۲ آبان ۱۴۰۳، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز اعلام کرد که ۶۸ بیمار مبتلا به این بیماری در استان فارس شناسایی شده‌اند. این خبر نه تنها توجه رسانه‌ها را جلب کرده است بلکه نیاز به آگاهی‌رسانی و اقدامات فوری را نیز برجسته می‌کند. 

 تاریخچه و علل بیماری EB

 بیماری EB به دلیل نقص در پروتئین‌های خاصی که به ساختار پوست کمک می‌کنند، ایجاد می‌شود. این بیماری به چند نوع مختلف تقسیم می‌شود که هر یک دارای علائم و شدت متفاوتی هستند. شایع‌ترین نوع آن، EB ساده است که معمولاً با تاول‌های سطحی همراه است. نوع دیگر، EB دیستروفیک است که عوارض جدی‌تری مانند زخم‌های عمیق‌تر و عفونت‌های ثانویه را به همراه دارد.http://surl.li/qdwjzh

 وضعیت بیماران در فارس

 شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به EB در فارس نشان‌دهنده نیاز به توجه ویژه به این گروه از بیماران است. بسیاری از این بیماران با مشکلات جدی در زندگی روزمره مواجه هستند. تاول‌ها و زخم‌های ناشی از این بیماری می‌تواند منجر به عفونت‌های مکرر، درد شدید و حتی ناتوانی جسمی شود. همچنین، هزینه‌های درمان و مراقبت از این بیماران می‌تواند بار مالی سنگینی بر دوش خانواده‌ها بگذارد. 

 اهمیت آگاهی‌رسانی

 معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز تأکید کرد که آگاهی‌رسانی درباره این بیماری بسیار ضروری است. بسیاری از افراد هنوز اطلاعات کافی درباره علائم، روش‌های درمان و پیشگیری از این بیماری ندارند. با افزایش آگاهی عمومی، می‌توان امید داشت که بیماران زودتر شناسایی شوند و تحت درمان مناسب قرار گیرند. 

 چالش‌های موجود

 یکی از چالش‌های اصلی در درمان بیماران مبتلا به EB، کمبود منابع مالی و تجهیزات پزشکی مناسب است. بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند هزینه‌های بالای درمان را تأمین کنند. همچنین، عدم وجود متخصصان کافی در این زمینه نیز می‌تواند مانع از ارائه خدمات مناسب به بیماران شود. 

 راهکارهای پیشنهادی

 برای مقابله با چالش‌های موجود، پیشنهادهای زیر قابل توجه است: 

1. افزایش بودجه دولتی برای درمان بیماری‌های نادر: دولت باید توجه بیشتری به تأمین منابع مالی برای درمان بیماری‌های نادر مانند EB داشته باشد.
2. آموزش پزشکان: برگزاری دوره‌های آموزشی برای پزشکان عمومی و متخصصان درباره شناسایی و درمان EB می‌تواند کمک شایانی باشد.
3. تشکیل گروه‌های حمایتی: ایجاد گروه‌های حمایتی برای بیماران و خانواده‌های آنها می‌تواند احساس تنهایی و فشار روانی را کاهش دهد.
4. تحقیقات علمی: حمایت از تحقیقات علمی برای یافتن روش‌های جدید درمانی و پیشگیری از این بیماری ضروری است.

 

 نتیجه‌گیری

 شناسایی ۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB در استان فارس یک زنگ خطر برای جامعه پزشکی و مسئولان کشور است. نیاز به اقدامات فوری برای ارائه خدمات درمانی مناسب، افزایش آگاهی عمومی و حمایت مالی از بیماران بیش از هر زمان دیگری احساس می‌شود. سایت دیدهبان با پوشش اخبار مربوط به سلامت جامعه، می‌تواند نقش مهمی در اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی ایفا کند. با همکاری تمامی ارکان جامعه، می‌توان امید داشت که شرایط زندگی بیماران مبتلا به EB بهبود یابد و آنها بتوانند زندگی سالم‌تری داشته باشند. https://ayema.ng/blogs/64027/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%AE%D8%A8%D8%B1%DB%8C-%D9%88%D8%B1%D8%B2%D8%B4%DB%8Chttps://brookspqok66777.thekatyblog.com/30264419/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%AE%D8%A8%D8%B1%DB%8C-%D9%88%D8%B1%D8%B2%D8%B4%DB%8Chttps://lukastvla60604.blogspothub.com/30542639/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%AE%D8%A8%D8%B1%DB%8C-%D9%88%D8%B1%D8%B2%D8%B4%DB%8Chttps://webyourself.eu/blogs/605806/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://community.wongcw.com/blogs/900253/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.nasseej.net/blogs/172934/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.soft-clouds.com/blogs/132102/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.dr-ay.com/blogs/217107/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.benedeek.com/blogs/115370/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86#google_vignettehttps://www.modern-constructions.org/blogs/91211/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.khansaschool.com/blogs/66254/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86https://www.industrialagency.org/blogs/96246/%D9%88%DB%8C%DA%98%DA%AF%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA-%D8%AF%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%A8%D8%A7%D9%86